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Investigadores del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y del Instituto de Química Avanzada de Cataluña (IQAC-CSIC) han desarrollado unas moléculas que podrían ser aplicadas como prótesis moleculares reguladas por luz para ayudar a restaurar la visión en los casos de degeneración de retina.

La investigación, que publica este miércoles la revista "Nature Communications", ha sido dirigida por los investigadores Pau Gostoriza (IBEC) y Amadeu Llebaria (IQAC) y también han colaborado científicos del ICIQ, del IRB de Barcelona, del Instituto de Neurociencias CSIC-UMH y de las universidades Miguel Hernández (Elche) y Alcalá de Henares (Madrid)

Según ha explicado Llebaria, aunque el uso de estas moléculas en humanos aún queda lejos, han conseguido demostrar que las moléculas desarrolladas se pueden activar o desactivar mediante un haz de luz, como interruptores.

De esta manera, consiguen que proteínas de las neuronas implicadas en la visión puedan responder de manera parecida a la que se da en condiciones fisiológicas normales, desencadenando una respuesta cuando reciben luz. 

Eduardo Fernández, investigador de la Universidad Miguel Hernández, ha comentado que estas nuevas moléculas han sido capaces de restablecer las respuestas fisiológicas a la luz en un modelo animal de Retinosis Pigmentaria, que es una enfermedad degenerativa de la retina en la que desaparecen los fotorreceptores. 

Esta nueva tecnología podría abrir nuevas vías de tratamiento para algunas enfermedades oculares como Retinosis Pigmentaria, Degeneración Macular y otras enfermedades de la retina.

Según este trabajo, se abre una vía hacia nuevos tratamientos revolucionarios basados en el control de la actividad de moléculas pequeñas, aunque la aplicación en pacientes, admiten los científicos, aun está lejos.

Hasta ahora, el tipo más común de moléculas que se podían fotoactivar eran los ligandos fotocrómicos, que actúan de forma reversible sobre los receptores de luz naturales del organismo, los conos y los bastones, pero sólo eran eficientes en concentraciones suficientemente elevadas, que no siempre se conseguían cuando se diluían las moléculas en el tejido.

Una forma de evitar este inconveniente es unir de forma permanente las moléculas a su receptor mediante técnicas de manipulación genética, pero esto conlleva otras limitaciones, especialmente para aplicaciones terapéuticas, según Llebaria.

La nueva estrategia química desarrollada por los investigadores en este trabajo ofrece más eficacia y se puede aplicar a proteínas endógenas sin necesidad de recurrir a técnicas de manipulación genética.

"Nuestras prótesis moleculares pueden trabajar en diferentes organismos, incluso potencialmente en humanos, en los que las técnicas actuales de opto-manipulación genética son limitadas. En comparación con los métodos actuales para restaurar la fotorrespuesta en la retina, como los implantes de retina, nuestras moléculas pueden ayudar a evitar la cirugía y proporcionar un mejor acoplamiento para la fotoestimulación, así como disminuir el tiempo de rehabilitación", ha concluido Pau Gorostiza.

Según Llebaria, este tipo de tratamiento, aunque lejano, podría ayudar a recuperar la sensibilidad a la luz y a la oscuridad con un fármaco, lo que aumentaría la calidad de vida de personas con problemas de visión debido a degeneración retiniana.

La inversión pública, el fallido aliado de la accesibilidad tecnológica

A estas alturas, no creo que nadie tenga duda que las Administraciones Públicas son el principal mercado, y comprador, de productos del sector TIC privado. Y más en España, con tres Administraciones superpuestas, y cada una de ellas con sus Ministerios y derivados, Consejerías Autonómicas, Ayuntamientos y, además, empresas públicas y semipúblicas. El gasto que se realiza en adquisición de tecnología con dinero público es incalculable. Visto así, sin duda debiera ser el primer elemento de presión para forzar que la tecnología adquirida incorporara los mejores criterios de accesibilidad y usabilidad, además de perseguir ser el mejor ejemplo a seguir de cara a la empresa privada. Sin embargo, a la hora de realizar los pliegos técnicos, las condiciones y criterios que primen los teléfonos, tablets, ordenadores, televisiones o cualquier elemento tecnológico adquirido por una Administración Pública, no existe ninguna referencia a los criterios de accesibilidad y usabilidad.

Las Administraciones Públicas deben ser las primeras responsables y las primeras en cumplir las leyes que aprueban. Y quiero creer que lo son. Respecto a la accesibilidad tecnológica, en nuestro país tenemos una cuantas leyes y Reales Decretos que obligan a ello, amén de haber ratificado una Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad, con un artículo 9 dedicado íntegramente a la accesibilidad. Convención que obliga a nuestro país, por encima de nuestro derecho interno. Dicho esto, me gustaría analizar un caso concreto, el desembolso que se realiza, con dinero público, en adquirir smartphones y tablets para nuestros diputados, nacionales y autonómicos, concejales municipales, cargos públicos de empresas públicas o semipúblicas, y organismos relacionados con las Administraciones.

Si lo que se prima es la mejor opción económica para su adquisición, mi pregunta es, ¿necesitan todos nuestros responsables públicos teléfonos y tablets de última generación con costes superiores a los 600 € cada uno, para realizar su trabajo?. ¿Aprovechan toda su capacidad?. ¿Les sacan rendimiento?, e incluso, ¿saben usarlos en todo su potencial?. ¿utilizan todas sus prestaciones, o sólo correo, internet y whatshap, con algún que otro jueguecillo?. Quizás, con terminales más económicos, se ahorraría más de la mitad del desembolso, y ese ahorro bien podría ser destinado a dotar de elementos tecnológicos en los colegios e institutos, para aquellos alumnos que necesitaran recursos TIC adecuados, accesibles y usables. Por ejemplo.

En la noticia que difundía Europa Press, el 23 de julio, se decía: “1,4 millones para renovar los móviles de los diputados y el ADSL en sus casas. Según los pliegos aprobados por la Mesa del Congreso, que recoge Europa Press, el objeto del contrato es facilitar las comunicaciones, fijas y móviles, tanto de voz como de datos, que sean necesarias para el correcto funcionamiento y desarrollo de las tareas propias de la Cámara, así como el mantenimiento de las infraestructuras de telecomunicaciones. En el caso de la telefonía móvil, el servicio deberá estar soportado por tecnología de última generación, se adquieren 425 smartphones de última generación. Como el contrato acabaría en 2016, el coste podría llegar casi a los dos millones, ponía.

Ahora bien, siguiendo con el análisis, si se opta por estos terminales de gama alta, debe ser por otro motivo, más allá del económico. Es bien sabido que, normalmente, los teléfonos o tablets de gama alta incorporan más y mejores prestaciones de accesibilidad y usabilidad, al tiempo que mejores pantallas y materiales, que facilitan la vida y la autonomía de las personas con discapacidad. Los Iphone son los mejores con diferencia para personas ciegas o con discapacidad visual; los últimos de Samsung o LG disponen de acciones muy interesantes y útiles para personas sordas o con discapacidad auditiva. Entonces, haciendo una regla de tres, puedo llegar a una conclusión. Puede ser que el motivo por el que se compren teléfonos y tablets de gama alta sea, aún a costa de gastar más dinero público, el que haya unos cuantos diputados ciegos y sordos, aunque no hayan declarado su discapacidad o tengan certificado. El motivo sería para proteger su privacidad, y quizás por imagen. De esta forma, el Congreso estaría garantizando el derecho de estos diputados ciegos y sordos a trabajar en igualdad de condiciones; no deja de ser una adaptación del puesto de trabajo, también garantizado por nuestra legislación. Pero los ciudadanos debiéramos exigir más. Si este es el motivo por el que se adquieren terminales muy caros porque son más accesibles y usables, para los diputados ciegos y sordos que tengamos, con más motivo debieran figurar estas características en los pliegos técnicos, por responsabilidad política y pública. De esta forma, la empresa y la industria tendría que empezar a apostar por la accesibilidad y usabilidad tecnológica, porque es mucho dinero el que se mueve.

En la publicación digital MovilZona, el 1 de julio de 2015, se publicaba: “Uno de los casos más polémicos fue la aprobación por parte de la asamblea de Madrid de una partida presupuestaria de 363.000 euros para dotar de nuevo material tecnológico a los diputados de la asamblea. Por supuesto esta medida se aprobó por unanimidad, y en ella se especificaba que cada diputado Madrileño tendría a su disposición una tableta Surface Pro de Microsoft de alta gama. En total se trata de 160 tabletas con un valor de nada menos que 2.204,95 euros por unidad, un precio para una tableta sin duda muy poco accesible para la mayoría de los ciudadanos”. En este caso, no creo que en la asamblea de Madrid hubiera diputados ciegos o sordos, porque la Surface Pro de Microsoft, siendo buena, no es desde luego la más accesible ni usable en cuanto a prestaciones. Ni la más ligera y ergonómica, algo que podría ser muy necesario para personas con dificultades de movilidad severa, o poca destreza manual. En este caso, el motivo de optar por estos modelos debe ser otro. ¿Será porque han llegado a un compromiso con Microsoft para, a cambio de pagar mucho más dinero público por unos terminales a los que casi ningún diputado va a sacar todo su potencial, los próximos modelos sean más accesibles y usables?.

Es evidente que si las Administraciones Públicas, el Parlamento Nacional, los Autonómicos y los Ayuntamientos compran teléfonos inteligentes y tabletas de gama alta, de los más caros, que suelen ser los mejores en accesibilidad y usabilidad es porque parte de sus miembros son ciegos o sordos, o las dos cosas. Si no, seguro que elegirían otros más baratos, que les servirían perfectamente igual para desarrollar sus funciones, y con ese ahorro, los destinarían a otros fines más prioritarios.

La Ley de contratos lo prevé. El Real Decreto Legislativo 3/2011, de 14 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de Contratos del Sector Público, dice en su artículo 117, Reglas para el establecimiento de prescripciones técnicas, “Las prescripciones técnicas se definirán, en la medida de lo posible, teniendo en cuenta criterios de accesibilidad universal y de diseño para todos, tal como son definidos estos términos en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad”. Y termina diciendo “De no ser posible definir las prescripciones técnicas teniendo en cuenta criterios de accesibilidad universal y de diseño para todos, deberá motivarse suficientemente esta circunstancia”. Si se cumpliera este mandato, esto significaría una fuerte presión a la industria, obviamente. Ahora bien, entiendo que precisamente por el motivo de ser sus señorías servidores públicos sensibles, se quiera preservar su privacidad y visibilidad de sus limitaciones funcionales, si existieran; y aún cuando de forma explícita no figure en ningún pliego técnico obligaciones de accesibilidad y usabilidad de la tecnología adquirida, sí debemos entenderlas incluidas de forma implícita. Y la conclusión sería, en definitiva, que sí debe haber diputados, senadores, representantes autonómicos y municipales ciegos o sordos, o ambos, y sólo por la prevención de esa privacidad se usa esta estrategia.

En cambio, y curiosamente, en otras profesiones no hay ciegos, ni sordos. O al menos así lo entiende el Ministerio de Justicia y sus altos cargos. Por eso, y poniendo otro ejemplo, para la Administración de Justicia y todos sus profesionales vinculados a ella, se ha aprobado recientemente por el Gobierno el RD 1065/2015 que regula el nuevo y obligatorio sistema de gestión documental entre abogados, fiscales y jueces, mediante una nueva plataforma electrónica denominada LexNET. A partir de ahora, todas las notificaciones, escritos, recursos, avisos y demás trámites pertenecientes al sistema judicial deberán realizarse a través de esta plataforma tecnológica. Pues bien, en su Disposición adicional tercera. Garantías de accesibilidad a los servicios electrónicos, dice textualmente: “El Ministerio de Justicia PROCURARÁ que todos los ciudadanos, con especial atención a las personas mayores o con discapacidad, que se relacionan con la Administración de Justicia puedan acceder a los sistemas electrónicos de información y comunicación en igualdad de condiciones, con independencia de sus circunstancias personales, medios o conocimientos”. Y entre esos ciudadanos, entiendo que deben estar también los profesionales de la Justicia. Pues sí señores, pone PROCURARÁN y no OBLIGARÁN.

Y así, difícilmente obligaremos a la industria y las empresas tecnológicas a trabajar en tecnologías de la información y comunicación accesibles y usables. Y eso, aunque podamos sospechar que comprarán las tecnologías más caras, por ser normalmente mejores en accesibilidad y usabilidad, porque probablemente haya diputados, concejales, responsables públicos ejecutivos y demás, ciegos o sordos, o ambas cosas. ¿Será capaz la industria y la empresa tecnológica de darse cuenta de este matiz?

Artículo escrito por Juan Carlos Ramiro, desde su blog: http://juancarlosramiro.blogspot.com.es/

Un año más la Asociación Roosevelt de personas discapacitadas físicas de Cuenca ha convocado su XV edición de su Beca de Investigación cuyo tema obligatorio este año versa sobre “Mujer y Discapacidad” y la XXVI edición de su Concurso de Trabajos sobre las Personas con Discapacidad Física siendo la temática de esta edición Familia y Personas con Discapacidad: Preocupaciones, necesidades y demandas “El papel de la familia en la integración de las personas con discapacidad física”

Al ser temas relacionados con la discapacidad, los derechos humanos y la inclusión creemos que son de su interés y que al menos alguno de ellos sino todos le atañen directamente, por medio de la presente  les adjuntamos las bases de la beca y el concurso de trabajos junto con una carta explicativa. Con ello, les rogamos los distribuyan de la mejor manera posible y le den la máxima difusión en su ámbito de actuación para que todos tengan la oportunidad de participar si lo desean.

            Así mismo si quisieran ampliar cualquier tipo de información o aclaración de cualquier duda, se pueden poner en contacto con nosotros bien telefónicamente al 969 23 06 32 de lunes a viernes de 9:30h.a 13:30h. ó escribiendo un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

            Agradeciéndoles de antemano su colaboración y esperando que sea de su interés la información dada, reciban un cordial saludo.

          José María Martínez López.

         Presidente Asociación Roosevelt.

BASES BECA Y TRABAJO 2015

La construcción social de la identidad de las personas con discapacidad

Artículo ​perteneciente al proyecto de investigación DISCATIF: Un nuevo modelo teórico de la discapacidad: aplicación a la optimización de las tiflotecnologías SEJ 2007 - 61143). Desarrollado por la Universidad de Murcia.

Introducción

     En este ensayo se plantea que no es posible hablar de identidades colectivas a partir de una categoría de análisis como lo es la discapacidad, ya que la inclusión por parte de agentes externos no toma en cuenta la multi diversidad de características de los individuos que se quiere incluir en ella. Se analizan las teorías de la identidad social y la identidad colectiva expuestas por Gilberto Giménez; así como los argumentos de Miguel Ángel V. Ferreira¹ referente a la identidad de las personas con discapacidad como un constructo social.

La construcción social de la identidad de las personas con discapacidad

Identidad

    Probablemente hoy en día escuchamos el término discapacitado (con el cual no se está de acuerdo ya que se considera terminología negativa) sin ponernos a reflexionar lo que realmente significa; según la Real Academia Española (RAE) éste término se define como “Dicho de una persona: Que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas” (Real Academia Española, 2013). Aunque este puede ser el significado coloquial más aceptado que existe (debido a la naturaleza de la fuente del cual proviene) simple y sencillamente no satisface el propósito que quiere alcanzar este ensayo. El objetivo principal del mismo es si este concepto puede contener la identidad de los colectivos de personas que por algún motivo son identificadas con esta etiqueta social.

    Para la RAE (2013) el término identidad es un: Conjunto de rasgos propios de un individuo o de una colectividad que los caracterizan frente a los demás; así como también es la conciencia que una persona tiene de ser ella misma y distinta a las demás.

    Según Gilberto Giménez (2007) la identidad se define como:

    Un proceso subjetivo […] por el que los sujetos definen su diferencia de otros sujetos (y de su entorno social) mediante la auto asignación de un repertorio de atributos culturales frecuentemente valorizados y relativamente estables en el tiempo.

    Donde, según el mismo autor ésta auto identificación debe ser legitimada por sus pares sociales para que pueda existir social y públicamente.

    Para Erick Erickson la identidad es “Un sentimiento de mismidad y continuidad que experimenta un individuo en cuanto tal” (Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2012, 231). Basándonos en estas dos definiciones anteriores y retomando la idea de Mercado Maldonado y Hernández Oliva se puede llegar al planteamiento de que la identidad tiene que ver con una pregunta tan subjetiva como ¿Quién soy yo?

    George Simmel por su parte argumenta que la identidad de un individuo se define a causa del conjunto de sus pertenencias sociales, entendiendo este último concepto como los grupos sociales a los cuales pertenece y con los cuales socializa e interactúa; Giménez afirma que la identidad contiene elementos de lo socialmente compartido resultante de la pertenencia a grupos y otros colectivos; y que dentro de los atributos distintivos de ésta, implica la identificación del individuo con diferentes categorías, grupos y colectivos sociales. Y concluye que “Woodward recurre fundamentalmente a las teorías de socialización inspiradas en el interaccionismo simbólico para explicar el proceso de adquisición, de formación y de desarrollo de las identidades individuales” (Giménez: 2007, 73).

    Según Mercado Maldonado y Hernández Oliva “la identidad social se genera a través de un proceso social en el cual el individuo se define a sí mismo, a través de su inclusión en una categoría” (Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2010, 234).

    Para Berger La socialización primaria comporta algo más que un aprendizaje puramente cognoscitivo. Se efectúa en condiciones de enorme carga emocional. Existen, ciertamente, buenos motivos para creer que sin esa adhesión emocional a otros significantes, el proceso de aprendizaje sería difícil, cuando no imposible. El niño se identifica con los otros significantes en una variedad de formas emocionales; pero sean éstas cuales fueren, la internalización se produce sólo cuando se produce la identificación. El niño acepta los roles y actitudes de los otros significantes, o sea, los internaliza y se apropia de ellos. Y por esta identificación con los otros significantes, el niño se vuelve capaz de identificarse él mismo, de adquirir una identidad subjetivamente coherente y plausible (Berger en Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2010, 236).

    Respecto a la socialización secundaria afirma que:

    La socialización secundaria es un proceso posterior, que induce al individuo socializado a nuevos sectores del mundo objetivo de su sociedad, es la internalización de submundos institucionalizados. Esta socialización lleva a cabo la adquisición del conocimiento específico de “roles”, los que están directa o indirectamente arraigados a la división del trabajo (Ibid).

    Ante tales afirmaciones se puede, sin mucho esfuerzo, notar como la identidad tiene relación total con el proceso de socialización primaria y secundaria expuesta por Berger y Luckman en donde afirman que la socialización es llevada a cabo por los mundos y submundos sociales a los cuales el individuo pertenece. Como ya se esbozó anteriormente, la identidad involucra dentro de su proceso elementos como socialización, pertenencia, grupos y colectividades, es entonces que se puede sintetizar que la identidad más allá de ser un proceso individual, es un constructo social el cual es legitimado por los grupos sociales a los cuales se pertenece.

    Hasta aquí podemos decir que la identidad social se genera a través de un proceso social en el cual el individuo se define a sí mismo, a través de su inclusión en una categoría lo que implica al mismo tiempo su exclusión de otras y dependiendo de la forma en que se incluya al grupo, la identidad es adscriptiva o por conciencia. Además, como el individuo no está solo, su pertenencia al grupo va más allá de lo que piensa acerca de sí mismo, requiere del reconocimiento de los otros individuos con los que se relaciona; por ello se dice que la identidad “emerge y se reafirma en la medida en que se confronta con otras identidades, en el proceso de interacción social. (Giménez en Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2010, 234)

    Hasta ahorita se ha abordado solo la identidad individual construida principalmente por los procesos de socialización, pertenencias sociales y legitimación por parte de sus grupos o colectividades; pero, ¿Que hay acerca de la identidad colectiva?

    Para Catalina Arteaga la identidad colectiva es “la autopercepción de un nosotros relativamente homogéneo en contraposición con los ‘otros’, con base en atributos o rasgos distintivos, subjetivamente seleccionados y valorizados, que a la vez funcionan como símbolos que delimitan el espacio de la ‘mismidad identitaria’” (Arteaga en Mercado Maldonado y Hernández Olivas: 2010, 240).

    Para Andrés Piqueras la identidad colectiva es:

    La definición que los actores sociales hacen de sí mismos en cuanto que grupo, etnia, nación, en términos de un conjunto de rasgos que supuestamente comparten todos sus miembros y que se presentan por tanto, objetivados, debido a que uno de los procesos de formación y perpetuación de la identidad colectiva radica precisamente en que se expresa en contraposición a otro u otros, con respecto a los cuales se marcan las diferencias (Piqueras en Mercado Maldonado y Hernández Olivas: 2010, 240).

    Según Mercado Maldonado y Hernández Olivas “La construcción de la identidad colectiva está relacionada con el proceso de socialización primaria y, especialmente, con la secundaria, que se desarrolla en función del contexto social.” (2010, 236)

    Siguiendo a Giménez, plantea que solo se puede hablar de identidades colectivas por analogía con las identidades individuales, esto es, que existen semejanzas y diferencias entre sí, en sus palabras, muy diferentes en verdad ya que carecen de autoconciencia, carácter, voluntad o psicología propia, por lo que se debe evitar su “personalización” abusiva, esto significa pues, evitar “La tendencia a atribuirles rasgos que solo corresponden al sujeto individual” (Giménez: 2007, 67). Ya que “Las identidades colectivas no constituyen un dato, un componente natural del mundo social, sino un ‘acontecimiento’ contingente y a veces precario producido, a través de un complejo proceso social” (Ibid).

    Señala Giménez que respecto a sus similitudes, al igual que las identidades individuales las colectivas tienen también la capacidad de identificarse de los demás grupos, es decir delimitarse “a través de los sujetos que las representan o administran” (Bourdieu citado por Giménez: 2007, 68).

    Giménez analiza la identidad colectiva como una categoría analítica y la define a través de la teoría de la acción colectiva como un

    Conjunto de prácticas sociales que: a) involucran simultáneamente a ciertos números de individuos o –en un nivel más complejo – de grupos; b ) exhiben características morfológicas similares en la contigüidad temporal y espacial; c)implican un campo de relaciones sociales d) la capacidad de la gente involucrada para conferir un sentido a lo que está haciendo o va a hacer. (Giménez: 2007, 68).

    Lo anterior se puede traducir como que las identidades colectivas se dan en grupos sociales, que el grupo social debe ser relativamente estable, es decir, saber que mañana probablemente vaya a seguir existiendo, que exista una interacción entre ellos para que se puedan producir significados compartidos y que los actores sean capaces de entender el porqué hacen determinadas acciones

    Manuel Castells, Gilberto Giménez y Andrés Piqueras coinciden que “La identidad colectiva es, ante todo, una construcción subjetiva, resultado de las interacciones cotidianas, a través de las cuales los sujetos delimitan lo propio frente a lo ajeno”. (Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2010, 231). Es aquí donde Giménez infiere que si bien es cierto que las acciones colectivas suponen actores colectivos, estos no puede observarse como esencias ontológicas sino como el resultado de procesos en los que devienen las identidades colectivas.

    Hasta aquí se ha observado que las identidades colectivas son procesos análogos de las identidades individuales; que son también, procesos los cuales supone el compartimiento de simbolismos o ideologías por grupos o sectores de la población. Pero, si hablar de identidades colectivas genera debates en donde los grandes teóricos parecen no llegar a un acuerdo, se vislumbra que hablar de ‘identidades colectivas de personas en condición de discapacidad’ será mucho más confuso; sin embargo se tratará de desarrollar el tema lo más claro posible.

    Si se analizan las inferencias de Giménez en el apartado donde define las características de estas identidades colectivas y se trata de enlazar a la discapacidad, se puede observar que: la discapacidad no es un grupo social, es una categoría. Estos es, que los individuos aún que tengan características comunes, no se avizora una socialización permanente entre ellos; incluso podríamos plantear hipotéticamente que a un nivel macro social no existe interacción social entre ellos y que en caso de llegar a reunirse de manera fortuita, pudiera que los actores no tengan claro por qué lo hacen.

    Como se mencionó anteriormente uno de los elementos principales de la construcción de las identidades colectivas es la interacción social y el compartimiento de significados comunes; en el caso de los colectivos de personas en situación de discapacidad (PSD) se estima el único significado que comparten en común ( a nivel macro social) es vivir en esta condición junto con todos los estigmas sociales, opresiones, discriminaciones y demás etiquetas sociales negativas que esto significa, entonces, ¿Cómo es posible sentir una identidad hacia un colectivo que ofrece tan malos dividendos? La hipótesis a esta pregunta es qué; ellos no se identifican con este colectivo, sino qué es la sociedad quien los adscribe y les construye esa identidad.

    Tal y como lo afirma Miguel Ángel V. Ferreira

    Su existencia cotidiana está dominada por una singularidad: sus prácticas e interacciones quedan sujetas y condicionadas a ésa su discapacidad; ii) que dicha singularidad los homogeiniza, haciendo abstracción de toda la diversidad inscrita en las particulares condiciones de su existencia, induciendo una concepción de sí anclada en la oposición a los no discapacitados; se induce una identidad social «en negativo»; y iii) que dicha singularidad y dicha homogeinización identitaria, automáticamente, suponen una clasificación del colectivo en la ordenación jerárquica de la sociedad (Ferreira: 2007, 1)

    “Hay dos niveles de identidad, el que tiene que ver con la mera adscripción o membresía de grupo y el que supone conocer y compartir los contenidos socialmente aceptados por el grupo; es decir, estar conscientes de los rasgos que los hacen comunes y forman el “nosotros” “ (Mercado Maldonado y Hernández Oliva: 2010, 234).

    En esta afirmación por parte de los autores se puede identificar que la identidad colectiva de las PSD queda en el nivel de la adscripción ya que en un nivel macro social: 

1) La discapacidad no es un grupo social, es una categoría de análisis; 

2) No existe una ideología común; 

3) No se comparte ningún contenido por que no existe un grupo que acepte socialmente esos contenidos y; 

4) No existe un ‘nosotros’.

    Por su parte Chihu (2002) enuncia que la identidad es producto de un binomio pertenencia-comparación que implica dos distinciones; características comunes y diferencias.

    La primera distinción es realizada por los propios actores que forman el grupo y que se vuelven conscientes de la característica en común que poseen y los define como miembros de ese grupo; y la segunda distinción es la identidad de un grupo social desde fuera; es decir, la identidad de ese grupo es sostenida únicamente por quien la enuncia y consiste en la identificación de una característica en común que comparten los actores que forman ese grupo (Ibid: 233).

    Aquí, a las PSD se les adscribe al colectivo a razón de la segunda distinción, es decir, por que existe un grupo externo (Sociedad) que los identifica por una sola característica en común, su discapacidad; sin tomar en cuenta todas las demás características que los hacen diferentes entre ellos mismos, es decir, a ellos se les imputa una identidad colectiva creada por ‘otros’ cuando no existe un ‘nosotros’.

    Morales (1999) establece que “No es suficiente etiquetar a una persona con un rótulo. Tan es así que muchas personas que pertenecen a grupos étnicos minoritarios en la sociedad estadounidense no muestran ningún grado apreciable de identificación étnica” (Ibid: 234). Si tomamos en cuenta que las etnias son grupos o colectivos minoritarios al igual que los grupos o colectivos en situación de discapacidad y tomando en cuenta que aquí se está tratando de demostrar que no se le puede imputar una identidad a una(s) persona(s) por un rasgo común [y no que sean grupos o colectivos similares y se les pueda comparar], no se encuentra ninguna objeción para poder aplicar esta afirmación a los colectivos en situación de discapacidad.

    Siguiendo a Morales, hace una afirmación con la cual podemos complementar el párrafo anterior, y ésta es que:

    Sin embargo, el hecho de que los individuos experimenten que son diferentes a los otros no implica necesariamente que se identifican plenamente con el grupo al que pertenecen; pues, como plantean los psicólogos sociales Perrault y Bourhis, es preciso hacer la distinción entre grado y calidad de la identificación. El grado se refiere a la fuerza con que se experimenta la diferencia con otros grupos; en cambio, la calidad de la identificación equivale a la atracción que siente el individuo hacia el propio grupo (Mercado Maldonado y Hernández Olivas: 2010, 233).

    Aquí se plantea que el ser diferentes a otros individuos no da por automático que ellos se identifiquen con personas que tengan alguna característica suya, por lo tanto que la identificación con el grupo (en caso de existir) se dé por añadidura ya que el grado y calidad de pertenencia son factores (Entre otros) los cuales determinan la internalización de esa identidad. Al respecto Giménez expone que en las sociedades tradicionales caracterizadas por la homogeneidad, existe la posibilidad de que los sujetos internalicen una estructura de significados compartidos colectivamente dando un sentido a las interacciones que se presentan en la vida diaria, afirma también que en las sociedades modernos esto cambia debido a la multiplicidad de roles que desempeñan los individuos en sus numerosos grupos de pertenencia, y que es precisamente esa pluralidad de pertenencias sociales el elemento que complica la construcción de una identidad colectiva, no solo por la complejidad de las relaciones sociales entre él y los sujetos con los que interactúa, sino que los sujetos tienen frente a si una diversidad de repertorios culturales en los cuales algunos coinciden y otros se contradicen; y que los agentes por los cuales se transmiten esos repertorios culturales son múltiples, dando como resultado una complicación del proceso de internalización.

    Un elemento importante en la construcción de la identidad colectiva es el sentido de pertenencia, según Mercado Maldonado y Hernández Olivas ésta “Consiste en la inclusión de los individuos en un grupo” (Mercado Maldonado y Hernández Olivas: 2010, 234) la cual puede ser “mediante la sunción de algún rol dentro de la colectividad o mediante la apropiación e interiorización, al menos parcial del complejo simbólico-cultural que funge como emblema de la colectividad en cuestión” (Giménez en Mercado Maldonado y Hernández Olivas: 2010, 233). Y es que según estos autores cuando los individuos dentro de un conjunto se ven como similares y generan simbolismos y significados compartidos se está frente a la dimensión colectiva de la identidad.

    Pero Miguel Ángel V. Ferreira argumenta que “En un mundo en el que la discapacidad se considere como la multiforme manifestación de infinidad de afecciones particulares, la identidad social del discapacitado no puede construirse” (V. Ferreira: 2007, 7). Precisamente esta es la tesis que se apoya y que se ha querido demostrar en este ensayo ya que según el mismo autor el hablar de Colectivos de PSD es hablar de un grupo fragmentario “Cuya fragmentación es el resultado de la disección clínica que las múltiples afecciones fisiológicas y psíquicas que pueden ser la base del fenómeno social de la discapacidad opera sobre ese colectivo” (V. Ferreira: 2007, 8).

    Según este mismo autor; como colectivo, no existe la posibilidad de identificar patrones comunes de referencia, es decir, no por el hecho de padecer la misma afección motriz significa que se identifiquen con otras personas en su misma situación, ya que no es posible según V. Ferreira construir una experiencia práctica colectiva, puesto que no existe “Una sólida interacción social basada en las señas de identidad singulares que identifican al discapacitado como tal” (V. Ferreira: 2007, 5). Y es que, según Brisenden (1986) “La palabra ‘discapacitado’ es utilizada como un término general que abarca un amplio número de personas que no tienen nada en común entre sí, excepto que no funcionan exactamente del mismo modo que aquellas personas denominadas normales” (V. Ferreira: 2007, 7).

    Para V. Ferreira “Que la identidad social se construya por referencia a otro que marca la diferencia es algo extensible a casi cualquier colectividad humana: el yo colectivo se erige, a partir de esa diferencia, como referente de la propia homogeneidad inclusiva, porque posee rasgos distintivos propios que puede reclamar en apoyo de esa identidad” (V. Ferreira: 2007, 6). Pero las PSD viven y constatan prácticamente la situación de saberse personas que carecen de algo que los demás poseen, entonces para el autor su identidad social es construida sobre la base de esa carencia; la PSD se da cuenta de esa diferencia, no la construye, esa diferencia es definida por el otro, y la identidad que surge de esa diferencia no es una identidad que se constituye como un hecho propio, sino que surge de la ausencia de rasgos identitarios que contienen los demás. Existen pues, otras categorías de análisis en donde también la referencia identitaria es la diferencia respecto al otro y se constituye identitariamente por sí misma (constitución étnica, política, histórica, Lingüística), es decir, la identidad colectiva se constituye de manera autónoma, en el caso de la discapacidad no sucede eso, ya que no se construye, prácticamente sobre la ‘diferencia’ sino sobre la ‘ausencia' que se encasilla como ‘diferencia’.

    Según Colin Barnes la identidad de la PSD opera heterónomamente, y expresa “aquellos de nosotros que hemos nacido con una minusvalía sólo nos damos cuenta habitualmente de que somos ‘diferentes’ cuando entramos en contacto con otras personas ‘no-discapacitadas’ (Ibid). Entonces lo que el autor trata de evidenciar es que el término y nosotros agregamos por añadidura la identidad colectiva de la PSD es un “Complejo de restricciones sociales impuestas a las personas con insuficiencias por una sociedad muy discriminadora” (Ibid). Y se podría agregar para complementar esta afirmación, que “En cualquier caso, es la sociedad la que define esa identidad, la que, cultural y simbólicamente (además que de forma práctica) «discapacita» a los discapacitados” y cerramos el cuerpo de este ensayo con una afirmación que consideramos resume la idea central de este ensayo “Por lo tanto, reiteramos, la identidad social del discapacitado es construida e impuesta desde el entorno no discapacitado, implica heteronomía y, como consecuencia práctica, exclusión y opresión” (V. Ferreira: 2007, 10).

Conclusiones

    Se cree que hablar de una identidad colectiva en segmentos minoritarios de la población como lo son los colectivos en situación de discapacidad (U otros) no es posible; ya que como se planteó anteriormente su único rasgo común es una disfuncionalidad motriz, esto nos conduce a suponer que los estudios que desarrollan y abordan esta temática (Identidad Colectiva en general) son planteados en un plano macro social en el cual sí pudiesen existir los elementos que conlleven a generar grupos sociales interactivos y relativamente estables en los que exista un sentido de acción por parte de ellos; debido a la hegemonía de este tipo de estudios los cientistas sociales han dejado de lado características propias del individuo que no pueden ser empatadas con otras personas en la misma condición ya que; son precisamente esas características no tomadas en cuenta las que hacen un universo infinitamente diferente entre ellos. Satirizando un poco el planteamiento de la imposibilidad de hablar de las identidades colectivas a raíz de una característica morfofuncional es que se hace esta pregunta al aire ¿Cuál es la identidad colectiva de las personas que tienen el pelo color negro? De antemano sabemos la respuesta.

    Sin embargo, se está consciente que en un contexto micro social cabe la posibilidad (Y de manera muy factible) que sí estén presentes los elementos caracterológicos para que se pueda construir una identidad colectiva de una manera autónoma y como resultado de la compartición de significados, ideologías; fines comunes por los cuales las PSD interactúen en un mismo espacio. Por lo tanto, creemos que es necesario profundizar en el estudio de la identidad colectiva en el contexto micro social en caso de que se pretenda aplicar las teorías de identidades colectivas a categorías de análisis como la discapacidad, pobreza, raza, etc. A partir de esto es que cerramos este ensayo con una hipótesis que surgió a lo largo del desarrollo del mismo y que dice; La identidad colectiva de las personas en situación de discapacidad es construida e impuesta externamente de una forma errónea a partir de una deficiencia morfofuncional, sin embargo; puede presentarse en un contexto micro social, ya que es la única forma en que pueden surgir los elementos necesarios para que esta sea erigida desde el interior del grupo.

Nota

• Miguel Ángel V. Ferreira es considerado como una autoridad académica en la línea de estudio de la sociología de la discapacidad, quizá sea el autor más prolífero de lengua hispana acerca de este tema en la actualidad; es por estas consideraciones que de aquí en delante todas las citas a las que hace referencia este ensayo pertenecen a él; específicamente a uno de sus artículo publicado en 2007 en “Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico” ISSN 1887 – 3898 donde aborda el tema de “Discapacidad e identidad social”

Referencias

• Giménez, Gilberto (2007) Estudios sobre la cultura y las identidades sociales. CONACULTA - ITESO Ed. Guadalajara, México.

• Mercado Maldonado, Asael y Hernández Olivas, Alejandrina V. (2010) El proceso de construcción de la identidad colectiva. En Convergencia, Revista de Ciencias Sociales, núm. 53 mayo - agosto, pp. 229-251.

• Real Academia Española. (2013) Diccionario de la Lengua Española - Vigésima segunda edición. Versión electrónica consultada el 14/05/13. Disponible en: http://lema.rae.es/drae/?val=discapacitado

• V. Ferreira, Miguel (2007) Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad. En Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico. Vol. 1 (2). pp. 1-14.

Juan Manuel Núñez González

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(México)

En busca de los genes ocultos de la discapacidad intelectual

En busca de los genes ocultos de la discapacidad intelectualNo siempre es sencillo determinar cuál es la causa que se esconde detrás de la discapacidad intelectual de una persona. Hay casos evidentes, como el síndrome de Down, el primer motivo de retraso cognitivo por causas genéticas, debido a la presencia de una copia extra del cromosoma 21. O de sobra conocidos, como el síndrome del cromosoma X frágil, el segundo más frecuente, que se produce cuando en el gen FMR1 se sucede la frecuencia de nucleótidos CGG (citosina, guanina y guanina, dos de las cuatro letras químicas que forman el ADN) más de 230 veces de forma consecutiva, lo que impide la expresión normal del gen.

Pero en la mitad de los pacientes a quienes se detectan problemas de maduración intelectual no existe una causa conocida que lo explique. No se sabe si la raíz del problema está en los genes, si se remonta a una infección vírica, a la exposición a un tóxico o a un problema vascular del sistema nervioso (por citar otras tres posibles razones de entre muchas más).

A este 50% de casos ocultos se dirige la investigación que desarrolla Francisco Martínez Castellano, de la unidad de genética y diagnóstico prenatal del hospital La Fe de Valencia. El grupo que dirige este biólogo se dispone a analizar, a través de procedimientos de secuenciación masiva, el ADN de 50 familias con algún miembro con discapacidad intelectual para tratar de localizar puntos de encuentro en su material genético que permitan identificar genes vinculados a este problema. (...)

Interesante artículo sobre investigación publicada en la sección Sociedad de el diario El País.

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